גוף & דימוי גוף

כאשר הרפואה נכשלת בנשים: ראיון עם אבי נורמן, מחבר הספר שאל אותי על הרחם שלי

לדברי אבי נורמן, הכל השתנה כשהיא התקלחה במקלחת הגרועה ביותר בחייה. היא הייתה שנה ב 'במכללת שרה לורנס, כאשר כאב תופת ובלתי מוסבר תפס את בטנה התחתונה ואת האגן. היא יצאה מהמקלחת, זרקה והביטה במראה, שם היא מתארת ​​רתיעה לדימוי הרדוף של אמי בהייה בי. המקלחת הגורלית לא הייתה רק תחילת המאבק של אבי בכאב ובחשבון ההיסטוריה המשפחתית שלה, אלא גם בחקירה שלה למערכות רפואיות שכשלו מזמן נשים, ומזעזעו את כאבן ללא הרף.

כשדיברתי עם אבי סיימתי רק כמחצית מהספר שלה, שאל אותי על הרחם שלי , וכבר, לא ידעתי מאיפה להתחיל עם השאלות שלי. הספר הוא חלק מחקר ההיסטוריה וחלקו זכרונות - מתאר את חוויותיה עם אנדומטריוזיס, כמו גם את סיפור הרקע האישי שלה ואת השפעתו על העזרה שקיבלה.



הכי בולט בעיני בקריאה (לאחר מכן סיימתי את זה) שאל אותי על הרחם שלי היא העצמאות המוחלטת וכוח הרצון של אבי. שוחררה מהוריה בגיל 16 ונאלצה לעזוב את שרה לורנס בגלל סיבוכים בריאותיים, אבי ניווט חלק ניכר ממסע האנדו שלה לבד. היא עשויה לטעון אחרת בכך שבמהלך הספר היא מונה את הדרכים הרבות שחברים ומדריכים עזרו לה לאורך הדרך, אך כגורם חיצוני ברור כי הנחישות, הסקרנות והסירוב המוחלט של אבי עצמו להיות קורבן הם שהובילו אותה לא רק לענות על שאלות ולנווט בתהליכים הנוגעים לבריאותה שלה, אך גם להפוך לקול ומשאב לנשים אחרות שסבלו מכאבים והושתקו זמן רב מדי.

במילותיו של אבי ...

האבחנה שלי לא בהכרח התעכבה במובן שהיא לא שם. קיבלתי אבחון מוקדם יותר מאשר הרבה אנשים, אבל מבחינת ניסיון לגשת למשאבים או מומחים, היו חסמים עצומים עבורי מבחינה סוציו-אקונומית. אתה צריך להבין את זה מנקודת מבט של צדק חברתי, כי הרבה מהנזק לטווח הארוך שנגרם בסופו של דבר לגוף שלי היה בגלל שלקח לי כל כך הרבה זמן להבין מה קורה. זה לא צריך להיות כל כך רע לכולם. לכן אני רוצה לנהל את השיחה הזו.

במהלך המסע הזה גיליתי שאני אוהב מבנה וראיות. [כשניסה למצוא דרכים לניהול כאב] רציתי משהו שיעבוד כל הזמן: כאשר [כאב] עולה, אני יודע שאני יכול להתמודד עם זה, הנה מה שאני אעשה - הנה התוכנית שלי. זה לא הטבע של מחלה כרונית. חשוב שיהיו מספר אסטרטגיות. השתמש בחום או לבישים המנסים לשבש את אותות הכאב. האם פעילות גופנית הופכת את הכאב לטוב או לרע? מה לגבי הדיאטה שלי? אתה צריך להתנסות, ויש שם העצמה אבל זו הייתה עבודה רבה.




האם אמצעי מניעה גורמים לך להיות חרמן יותר

אנחנו אוהבים לדבר על העצמת נשים להשתלט על בריאותן, ולדעתי זה באמת תקף אבל חשוב גם להכיר בכך שזה קשה ואתה זקוק לתמיכה. בגלל זה הרגשתי ממש חזק לגבי כתיבת ספר - דבר שהוא מוחשי והוא כלי. זו הדרך שלי לתמוך במאבק הזה שכולנו נלחמים בו.

יש לי כל כך הרבה מגבלות פיזיות ואני לא יכול לעשות את כל הדברים שאני רוצה לעשות מכיוון שהאנרגיה שלי מוקדשת לשרוד את חיי שלי ולמלא אחר דרישות היום יום שלי. זה בהחלט גורם לי להזדהות עם הסיפורים שאני שומע, והוצפתי בסיפורים. מספרם אינו מתסכל - אני יודע שזו הייתה בעיה גדולה בהרבה - מה שמבהיל הוא שהסיפורים זהים.

לא משנה מאיפה הנשים, כמה כסף יש להן, זה באמת אותו דבר שוב ושוב.



זה היה הכי מציק לי. במיוחד בהקשר של # metoo - השיחה הזו [על בריאות וניסיון לקבל טיפול] הפכה לפן של זה. הרבה נשים מתייצבות ומדברות על אבחונים שהוחמצו, אך גם על מה שעברו מבחינת הצורך לשפוך את מערכת האמונות שמנרמלת כאב נשי. אני תמיד מציין [כשסיפרתי את הסיפור שלי] שלא הלכתי למיון באותו יום הראשון.

לא משנה מאיפה הנשים, כמה כסף יש להן, זה באמת אותו דבר שוב ושוב.

אני חייב להיות קצת אשם שדברים החמירו בגלל שהיו כל כך הרבה נקודות בהן לא יכולתי להרשות לעצמי או לגשת לטיפול או שלא היו לי משאבים, אבל היו גם תקופות בהן הרגשתי שהייתי כל כך דלוקה על עצמי ניסיון וגופי שלי שלא הרגשתי בנוח לנסות לטעון את החוויה שלי בגלל שהייתי כל כך לא בטוח.

יש לי עדויות צילום ותיעוד רפואי עד צווארי, ולפעמים אני עדיין מתעורר ואני כאילו, מה אם אין לי שום דבר מהדברים האלה?

חשדתי גם, בהתבסס על שיחותיי המקוריות, שבכל פעם שאתה מתמודד - במיוחד במדינה זו - עם מערכת הבריאות, הפריבילגיה עושה הבדל עצום. בהחלט היו לי חסמים סוציו-אקונומיים קשים מכיוון שהייתי משוחרר כנער ולעתים קרובות לא הייתי מבוטח, אבל מבחינת שכבות הזכות, ידעתי גם כי אני לבן, זה הולך לעשות שינוי מבחינת טיפול וטיפול שונים.

יש לי עדויות צילום ותיעוד רפואי עד צווארי, ולפעמים אני עדיין מתעורר ואני כאילו, מה אם אין לי שום דבר מהדברים האלה?

אנדומטריוזיס נקשרה זה מכבר כמחלת אישה לבנה וקריירה. אנו מקבלים את המסר הזה ברציפות, גם כשאנחנו מסתכלים על אנשים שתומכים ברמה גבוהה יותר, כמו ג'וליאן הו או לנה דנהאם. יש שם הרבה לובן, אבל זו לא מחלת אישה לבנה. לנשים לבנות בדרך כלל יהיה הרבה יותר קל לא רק לגשת לרפואה ברמה בסיסית אלא גם מבחינת גישה למומחים. כאשר הם ניגשים למומחים, במקרה זה זה לרוב משום שהם לא יכולים להיכנס להריון ולכן הם פונים למומחה לפוריות או לרופא נשים בבית חולים להוראה, ולכן הם רואים מישהו שמכיר יותר את האנדו, שעשוי להיות מסוגל לזהות זאת יותר ממישהו במרפאה. יש שם פער עצום והמחקר תמיד ישקף את האוכלוסייה מבחינת מתאם מול סיבתיות. אם נוכל לדחוף להרחיב את המחקר, אני חושב שנוכל לשנות את זה.

אני חושב שאחד הדברים העיקריים והעיקריים שצריכים לקרות הוא יותר חמלה והכללה לקהילה הטרנסית ברפואה בכלל.

[אוכלוסייה נוספת הסובלת בשוליים היא] אנשים טרנסיים. גישה לבריאות לקהילה הטרנסג'נדרית יכולה להיות כל כך טראומטית. זה אזור שבאמת זקוק למרחב ותשומת לב משלו. בדרכים המצומצמות מאוד שיכולתי להתייחס אליו בספר, אני מקווה לפנות מקום לשיחה להתרחש בהקשר גדול בהרבה. הצלחתי לדבר עם מישהו שעבר מעבר ומנסה להגיע לאבחון לאנדו ואחד החסמים הגדולים ביותר בגישה לטיפול באופן כללי היה שיש כל כך הרבה טראומה במקצוע הרפואה. האדם הזה אמר לי שהם יקבלו טלפון מהאחות במשרד והם היו פונים אליהם לפי שם הלידה שלהם, שלא היה המגדר שאיתו הזדהו כעת. האחות חשבה שהם הבעל של האדם הזה. כך שעוד לפני מחולל האבחון והטיפול במחלה שיש בה מעט מאוד טיפולים במצב הורמונאלי אחד, שלא לדבר על מחלה מעבר, זה היה ממש מייסר.

אני חושב שאחד הדברים העיקריים והעיקריים שצריכים לקרות הוא יותר חמלה והכללה לקהילה הטרנסית ברפואה בכלל.

כשאנשים מקיימים אינטראקציה עם מערכת הבריאות, הם מקבלים ניירת פריקה, ורוב האנשים לא יכולים להבין זאת ברמה שימושית עבורם, או ניתנת לביצוע.

אז גישה היא הנושא הראשון. וזה מכריע לחשוב על זה. אבל זה הציב מבחינתי את הידיעה עד כמה החוויה הייתה קשה לי, עם הזכות שלי, וכמה היא בלתי עבירה לחלוטין עבור אנשים אחרים. אתה מסתכל על ידוענים עם משאבים גדולים כלכלית הרבה יותר משל רוב האנשים; יש להם גישה לרופאים הטובים ביותר, למומחים הראשונים, והם עדיין נאבקים.

מעולם לא קיבלתי תואר, אך באמצעות היכולת האינטלקטואלית שלי הצלחתי לפתור ולעשות ולקבל את המשאבים הדרושים לי. כשנכנסתי לבריאות נכנסתי ממש לאוריינות בריאות. רוב האנשים בארה'ב לא קוראים ברמה גבוהה מאוד מלכתחילה. כשמדובר באוריינות בריאות או ספרות, זה אפילו נמוך יותר. כשאנשים מקיימים אינטראקציה עם מערכת הבריאות, הם מקבלים ניירת פריקה, ורוב האנשים לא יכולים להבין זאת ברמה שימושית עבורם, או ניתנת לביצוע.

מבחינתי, אז הבנתי שאני יכול לעשות משהו עם החוויות שלי ופנו אלי בנוגע לכתיבת ספר. בהתחלה הייתי כמו, למה למישהו אכפת ממה שאני חושב ? אבל יש לי מיומנות להסביר לאנשים ברמה שהיא שימושית, וזה הרגיש לי חובה. כשהייתי בן 15 ולבש מכנסי אופניים מתחת לג'ינס, כדי שלא דיממתי, חיפשתי את הספר הזה בספריה.


יכול פרוגסטרון נמוך לגרום לאקנה

אני מגיעה משורה של נשים שרפואה נכשלה.זה נכשל בסבתא שלי, שחלתה במחלת נפש קשה מאוד ולא מאובחנת; ואז בתה, אמי, שעברה טיפול או התעלמות מוחלטת ממערכת הבריאות וזה השפיע עלי והגדיר את חיי. יש לי כל כך הרבה חמלה כלפיה עכשיו, מדמיינת אותה מנסה לטפל בילד כשאין לה את התמיכה של הגוף שלה או של מקצוע הרפואה, ואין לה את המשאבים מבחינה סוציו-אקונומית.

אני מגיעה משורה של נשים שרפואה נכשלה.

כל מה שאני יכול לומר עכשיו זה שאתה צריך להתמיד ולהמשיך. זה מרגיש ריק, אבל כן. לפני שאתה יוצא לנסות להיות סנגור משלך, לפני שאתה נכנס למשרד רופא חמוש במחקר שלך או שאתה נלחם לקבל הפניה לרופא אחר, אתה צריך להיכנס אליו מתוך הבנה שכל כך הרבה סיבות מדוע זה קשה הן גדול ממך.

יש הרבה אשמים מעבר לכל אדם אחד, ויש בזה משהו משחרר. אני מקווה שידע נותן לאנשים את החופש להתמיד דרך אותם קשיים ולהבין שזו ממש לא אשמתך. הלוואי שלא רק שמעתי את זה מוקדם יותר, הלוואי שהייתי מאמין בזה מוקדם יותר. זה היה עושה הבדל עצום.

כפי שנאמר למייגן לירלי מאת אבי נורמן. ראיון זה נערך והתמצה. תמונה מוצגת מאת מג פי.

מצא את הספר של אבי פה או הזן כדי לזכות בעותק בחינם עד

הרשמה לניוזלטר השבועי דם וחלב